Здоровый образ жизни

Родители детей с расстройствами акустического спектра (РАС) часто сталкиваются с непониманием, нездоровым любопытством, недоброжелательностью и даже агрессией со стороны окружающих. Многие люди мало осведомлены о проблемах, связанных с детским аутизмом, и родителям бывает сложно объяснить причины нестабильного поведения ребенка или его капризов, а также избежать обвинений в избалованности.
Страх за будущее ребенка, растерянность и недостаток знаний о его воспитании могут заставить родителей замкнуться в себе, отдалиться от близких и знакомых либо поместить ребенка в интернат. Воспитание «особенного» ребенка требует значительных физических и эмоциональных ресурсов, поэтому важно, чтобы родители поддерживали свое здоровье, душевное равновесие и сохраняли оптимизм на протяжении всей жизни.

Что такое РАС?

РАС – это группа нейропсихических нарушений, которые проявляются проблемами в социальном взаимодействии и коммуникации, а также стереотипным, повторяющимся поведением и ограниченными интересами. Степень выраженности этих нарушений может варьироваться, и они могут сопровождаться или не сопровождаться нарушениями речевого и интеллектуального развития. РАС чаще диагностируется у мальчиков.

РАС в Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) описываются в разделе «Общие расстройства психологического развития» («Первазивные нарушения развития») и включают:
– детский аутизм;
– атипичный аутизм;
– гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями;
– синдром Аспергера;
– другие общие расстройства развития;
– общее расстройство развития, неуточненное.

Фазы психологического кризиса родителей ребенка с РАС

Согласно проведенным исследованиям, рождение ребенка с ограниченными возможностями неизбежно приводит к родительскому кризису, который проходит через четыре основные фазы.

Первая фаза– «шок», характеризуется чувством растерянности, беспомощности, страха. Между супругами могут усиливаться взаимные обвинения, возникает чувство вины и собственной неполноценности.

Вторая фаза– «неадекватное отношение к дефекту», проявляется отрицанием диагноза и негативизмом, что является своеобразной защитной реакцией.

Третья фаза– «частичное осознание дефекта ребенка», сопровождается постоянным чувством печали и депрессией, вызванными зависимостью от потребностей ребенка и отсутствием заметных улучшений в его состоянии.

Четвертая фаза– это начало социально-психологической адаптации семьи. В этот период родители принимают особенное состояние ребенка, налаживают адекватные отношения со специалистами и начинают разумно следовать их рекомендациям. Признаками адаптации служат уменьшение грусти, повышение интереса к окружающему миру и готовность активно решать проблемы с ориентацией на будущее.

Как стресс влияет на родителей ребенка с РАС

При постановке диагноза семья, воспитывающая такого ребенка с РАС, испытывает сильнейший стресс. Так, когда малышу исполняется 3, 4 или даже 5 лет, родителям могут сообщить, что их ребенок, ранее считавшийся здоровым и одаренным, на самом деле имеет сложности в обучении. Для семьи, которая начинает бороться за своего ребенка, стресс с этого момента часто становится хроническим.
Уязвимость семьи с аутичным ребенком усиливается во время его возрастных кризисов и в моменты критических изменений, таких как поступление в детский сад, школу или переход в подростковый возраст.

Матери. Исследования показывают, что именно у матерей детей с аутизмом стресс выражен наиболее сильно. Они сталкиваются с ограничением личной свободы и времени из-за постоянной зависимости ребенка, а также испытывают низкую самооценку, полагая, что не справляются со своей ролью. Такое восприятие понятно: ребенок может не проявлять к матери положительных эмоциональных реакций, таких как улыбки, зрительный контакт или стремление быть на руках. Часто он не выделяет мать среди других людей и не проявляет видимого предпочтения к общению с ней.
Отсутствие эмоциональной отдачи, радости от взаимодействия лишает мать той поддержки, которая могла бы компенсировать усталость и тревоги. В результате у нее развиваются депрессия, раздражительность и эмоциональное истощение.
Наиболее благоприятная атмосфера складывается в тех семьях, где мать старается глубже понять проблемы ребенка, при этом не забывая о нуждах других членов семьи. Она также признает важность своих личных интересов: следит за внешним видом, находит время для отдыха, увлечений, спорта и ухода за собой.

Отцы. В отличие от матерей отцы, как правило, нередко стараются избежать повседневного стресса, связанного с воспитанием ребенка с аутизмом, проводя больше времени на работе. Однако они также испытывают чувства вины и разочарования, хотя выражают их менее открыто. Кроме того, отцы беспокоятся о том, как стресс сказывается на их женах, и берут на себя полную материальную ответственность за обеспечение ухода за особенным ребенком. Это бремя ощущается еще сильнее из-за того, что такая ответственность часто оказывается долгосрочной, фактически на всю жизнь.

Братья и сестры. Особое положение занимают братья и сестры детей с аутизмом: они также сталкиваются с бытовыми трудностями, и родители часто вынуждены ставить их интересы на второй план. В какой-то момент они могут почувствовать себя обделенными вниманием или даже решить, что родители любят их меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, такие дети быстрее взрослеют, а иногда уходят в оппозицию, вырабатывая свои защитные установки.

Подходы к воспитанию ребенка с РАС

Исследователи выделяют 3 варианта типичных установок родителей детей раннего возраста с аутистическими расстройствами на понимание особенностей ребенка и подходы к его воспитанию.

1. Требовательные родители.Обычно это родители, полностью посвященные своему ребенку и стремящиеся как можно скорее исправить ситуацию. Они отчаянно пытаются преодолеть трудности, стараясь наладить взаимодействие с малышом директивным способом: преодолеть его «упрямство», заставить слушаться и не «потакать» ему. Часто такую роль берет на себя один из родителей, например, отец, которому кажется, что мать слишком балует ребенка, всегда идет у него на поводу, из-за чего ребенок не слушается и не понимает слова «нельзя».
Однако дело не всегда в жестком подходе к воспитанию. Отец, который большую часть времени проводит на работе, может не понимать, что стремление ребенка к неизменности окружения, его привязанность к матери и определенные предпочтения – это не каприз. Трудности в освоении бытовых навыков, таких как самостоятельное использование ложки или горшка, связаны не с нежеланием, а с особенностями развития. Кроме того, умный взгляд ребенка или проявление логической сообразительности могут создать иллюзию, что он способен на большее, что повышает требования к нему. Отец также может испытывать сочувствие к измученной матери, которую ребенок, кажется, «тиранит».
Иногда директивный подход, не терпящий возражений, действительно может сработать: ребенок может выполнить задание и собраться, но, к сожалению, этот эффект кратковременный и не оказывает долгосрочного влияния на его развитие. Такое напряжение требует от ребенка огромных усилий, и в итоге он снова «разряжается» в присутствии матери. Постоянное давление и ожидание большего, чем ребенок может дать, могут усугубить его поведенческие проблемы, включая страхи, негативизм и агрессию, что приведет к еще большему уходу от контакта и усложнению повседневной жизни.

2. Выжидающие родители.Как правило, это очень чуткие и заботливые родители, которые чаще занимают выжидательную позицию. Увидев, что ребенку комфортнее заниматься своими, не всегда понятными делами, они прекращают попытки активно вмешиваться в них, принимая малыша таким, какой он есть. Они поддерживают только те формы взаимодействия, которые ребенок сам инициирует или против которых не возражает.
Эти родители обычно тонко чувствуют состояние ребенка, знают, что может ему понравиться, и, что более важно, понимают, что способно вызвать у него негативную реакцию. Поэтому они действуют с осторожностью, строго соблюдая все привычки и требования малыша, не пытаясь изменить сложившиеся стереотипы в отношениях. Со временем это приводит к тому, что родители оказываются замкнуты в патологическом круге повторяющихся сценариев, поддерживая тем самым стереотипное поведение ребенка. Постоянное ощущение однообразия, отсутствие прогресса и чувство беспомощности часто приводит к депрессии у родителей.
В таком состоянии им трудно эмоционально откликнуться на редкие проявления живой реакции ребенка, поддержать его инициативу к контакту и сохранять в семье атмосферу взаимопонимания и душевной поддержки. В итоге происходит «вторичная» аутизация ребенка, что ограничивает его возможности для дальнейшего развития.

3. Гибкие родители.Такие родители демонстрируют более естественный и гибкий подход к воспитанию ребенка. Их действия активны и целенаправленны, но при этом осторожны. С одной стороны, они всегда внимательны к любому проявлению активности ребенка, стараясь использовать это для налаживания коммуникации и исследования окружающего мира. С другой стороны, они постоянно ищут способы стимулировать такую активность, избегая при этом прямого давления. Интуитивно они включают ребенка в совместное взаимодействие через простые приемы, такие как комментирование его действий или интересов.
Этот подход является наиболее эффективным. Даже если развитие ребенка идет по аутистическому типу, связь с близкими не утрачивается, а негативный опыт взаимодействия не накапливается. Постепенно родители находят способы эмоционально регулировать поведение ребенка, что дает положительные результаты. В историях таких семей можно найти множество примеров блестящих родительских решений, которые помогают стимулировать психическое развитие малыша.
Родители, использующие этот подход, тонко чувствуют и понимают своего ребенка в большинстве ситуаций. Однако и они нуждаются в постоянной поддержке. Ежедневный труд, который требует колоссальной эмоциональной и физической выносливости, сопряжен с непредсказуемыми реакциями ребенка, постоянной тревогой за его будущее и ограничениями в собственной жизни. Частое непонимание со стороны окружающих и родных также добавляет трудностей, но несмотря на это, родители продолжают бороться за своего малыша.

Советы для членов семей, воспитывающих детей с РАС

• Никогда не теряйте надежду, верьте в успех. Если даже сейчас вам очень тяжело, верьте, что в дальнейшем будет лучше.
• Переживайте вместе с ребенком все его состояния и тревоги. Важно научиться понимать его лучше, чем он сам себя.
• Стремитесь завоевать его доверие и искренность. Беседуйте с ребенком как можно чаще. Даже если он кажется безразличным, помните, что ему необходимо общение больше, чем обычным детям.
• Анализируйте свой опыт: успехи и ошибки. Всегда ищите новые подходы. Обратите внимание, как друзья и знакомые находят общий язык с ребенком.
• В поиске поддержки обращайтесь за помощью к союзникам. Люди, готовые помочь, есть повсюду. Не обижайтесь на тех, кто вас не понимает или не хочет помочь.
• Следите за соблюдением привычного для ребенка распорядка. Дети с аутизмом болезненно реагируют на изменения. Занимайтесь с ребенком каждый день, это сложно, но может принести заметные результаты.
• Не избегайте общества других детей. Желательно, чтобы такой ребенок посещал детский сад, хотя бы на несколько часов в день.
• Совершенствуйтесь сами, помогая совершенствоваться ребенку. Его особенности можно воспринимать как «крест» и «наказание», а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути.
• Не отказывайтесь от помощи психолога или психотерапевта. Совместные занятия с участием ребенка, матери и терапевта могут привести к значительному прогрессу. Желательно обращаться к одному специалисту: зная особенности ребенка и динамику его развития, он сможет более точно корректировать терапию.

Заключение

Здоровый ребенок – это важно, но если нельзя достичь полного выздоровления, то надо научиться жить с «особенным» ребенком, не требуя от него невозможного. Конечно, не всегда может ощущаться положительная динамика состояния ребенка, которая поддерживала бы веру и упорство. Временами будет не хватать сил или будут опускаться руки. Однако родители, которые продолжают развивать и адаптировать своего ребенка, даже несмотря на серьезные трудности, чаще всего добиваются успеха и видят прогресс.

Врач психиатр Н.А.Молчанова